Vous avez été nombreux à me contacter ces dernières années pour me partager votre expérience et vos inquiétudes sur la prise en charge de ce syndrome d’Eagle. Mon élève, Marie, a créé un podcast sur les maladies rares et m’a demandé d’y participer. Voilà le lien https://linktr.ee/mauxdespoir_podcast?utm_source=linktree_profile_share
J’estime que, quatre ans après l’opération, plus rien n’évoluera dans la guérison. Et guérison il y a eu, c’est certain. J’ai complètement retrouvé ma voix, mes aigus en particulier. Je fais des étirements laryngés tous les jours, ou presque pour entretenir la souplesse des tissus, des tendons et des muscles autour du larynx, c’est obligatoire en ce qui me concerne ! J’ai toujours une sensation désagréable (mais tout à fait soutenable) autour et surtout au-dessus de ma cicatrice. La peau est engourdie et je sens des picotements. Il me suffit de ne pas y penser.
A ce sujet, fin 2022 je suis allée voir mon médecin généraliste pour lui faire part d’une douleur persistante dans la gorge. Elle m’ausculte et me dit qu’il n’y a rien, que les tissus son bien cicatrisés, aucune rougeur etc. Puis elle me dit une chose qui m’a beaucoup aidée. Elle me conseille d’oublier la douleur, de ne pas y apporter d’importance, de l’ignorer. Ce que je décide de faire. Et ça fonctionne !! Quelques mois plus tard, je ne ressens plus rien, et surtout, je n’ai plus peur de ressentir la douleur. Cette douleur qui m’a suivie une grande partie de ma vie s’accrochait à moi au travers de la peur. Elle accompagnait chaque note que je chantais et évidemment, cela créait des tensions qui étaient réelles et donc des douleurs. C’était ma peur qui créait la douleur ! Je ne dis pas que la douleur n’est pas réelle, et dans certains cas il faut la prendre au sérieux. Mais dans mon cas, je l’entretenais par la pensée.
Les étirements sont très importants, n’hésitez pas à me contacter pour que je vous les partage. Ah, j’oubliais, la cicatrice ne se voit pratiquement plus 🙂
Ci-dessous, un lien vers ma chaine Youtube où je poste régulièrement des tutoriels (si, si, vous ne rêvez pas !). Ce sont de courtes vidéos où je montre des explorations, des étirements… que je fais en cours avec mes élèves. Ils peuvent les refaire chez eux, dans le bon sens !
Parcourant le répertoire musical d’Offenbach, Reynaldo Hahn, Frédéric Toulmouche, Kurt Weil avec quelques clins d’œil à la chanson française (Fernandel, Trenet, Piaf), ce trio qui ne se prend pas du tout au sérieux, tente d’apporter des réponses à cette question universelle : L’amour, qu’est-ce donc que l’amour ? Ces trois sœurs inséparables et de natures très opposées tenteront d’y répondre chacune à sa façon : tantôt comique, tantôt tragique, parfois un peu coquine…
Spectacle « C’est si bon »
dîner-spectacle de chansons françaises
avec la Compagnie « Musique à voir » (Dorothée Thivet avec moi au chant et Valérie Guérin-Descouturelle au piano et chant aussi !)
J’ai eu la chance de participer à un stage sur une technique de chant dite diphonique ou harmonique, avec Iannis Psallidakos, professeur de chant et grand expert de cette technique. Elle consiste à faire chanter les harmoniques de la voix, comme s’il y avait deux voix, l’une grave et soutenue, l’autre volatile et mélodique. Cette technique est très interessante car elle permet d’améliorer la résonance et donc la richesse harmonique de la voix. Elle permet aussi une meilleure connaissance de nos articulateurs : langue, lèvres, mâchoire et voile du palais. C’est un travail minutieux sur les voyelles, le triangle vocalique, et donc en priorité la langue.
Ce stage est situé dans la petite île d’Egine, au large d’Athènes. C’est un lieu magique et notre salle de classe était sur la plage, dans un verger d’oliviers tri-millénaires ou une petite chapelle perchée dans un village fantôme.
J’adore observer Kurt Elling chanter ! Sa technique particulière, très pointue, lui offre une large palette sonore et un ambitus vocal dont il se sert comme un peintre fou. Le corps entier chante !
Le 9 janvier dernier, suite à mon opération, je publiais un article sur ce syndrome. Six mois ce sont écoulés. Voilà où j’en suis :
Cicatrice : elle n’est pratiquement plus détectable. Mais il faut dire que je m’en suis occupée quotidiennement avec des auto-massages, un passage chez le kiné une fois par semaines qui m’a passé un appareil qui fait ventouse. C’est douloureux au début, mais ça évite les adhérences.
Sensations : au-dessus de la cicatrice, la peau est encore comme anesthésiée. Ça picote un peu quand je touche, c’est une sensation désagréable. Il faut prendre son mal en patience, les nerfs se reconstruisent et c’est long !
Ma voix aussi se reconstruit. Je travaille avec une orthophoniste fabuleuse, Faustine Dubedout, qui a remplacé Bernard Roubeau. Les douleurs ont disparu, la sensation de corps étranger, d’arête en travers de la gorge, le claquement à la déglutition, disparus ! Je retrouve petit à petit les aigus, le mécanisme 2 de ma voix « passe » mieux comme si la machine avait été dégrippée.
Les tensions dans la nuque sont encore là, mais les jours où je me réveille avec la migraine sont rares. Avant la chirurgie, c’était presque tous les jours. Il y avait donc forcément un lien avec Eagle.
Je peux donc en conclure que l’opération a été très bénéfique pour moi. Mon objectif était de parler et chanter sans douleur, de retrouver le plaisir de chanter. Il est atteint !
Ce que je trouve fabuleux avec l’instrument voix, c’est qu’on peut, tout en en jouant, sentir avec les mains les différents endroits où ça vibre. Comme il est précieux ce retour sensoriel. Nos mains ont aussi la capacité d’attirer ou de faire naître de nouvelles sensations vibratoires. Par exemple, je fais ce qu’on appelle un humming, un son bouche fermée sur la consonne M. je sens mes lèvres vibrer, mon nez, mes pommettes, ma gorge, mes dents… puis je place mes doigts délicatement sur la partie de mon visage où j’aimerais que la vibration soit un peu plus intense, et ça suffit pour que, comme par magie, quelque chose s’active à cet endroit. Pareil si je mets la main sur mon torse et que je porte mon attention à cet endroit, mon son va se modifier de lui même et sera plus profond, plus grave sans que la note n’ait changée. Ma main est une alliée. Elle donne un signal d’apaisement aux parties de mon corps qui sont tendues : ma mâchoire, ma nuque, mon larynx, mon diaphragme… quel autre instrument a cette faculté d’auto-guérison ?
Le syndrome de l’aigle… il porterait bien son nom mais, c’est en fait c’est le Docteur Eagle, un americain, qui a découvert ce mal très méconnu car très rare, dans les années 1930. Vous pouvez cliquer sur le lien ci-dessous si vous désirez en savoir plus (j’ai choisi Wikipedia pour sa vulgarisation mais il y a beaucoup de sites qui parlent de ce sujet) :
La raison pour laquelle je vous parle du Syndrome d’Eagle c’est que je viens d’être opérée de celui-ci. J’avais envie de partager mon expérience à ce sujet étant donnée sa rareté. En tant que chanteuse bien sûr, mais aussi vous parler de ses répercussions dans ma vie de tous les jours.
Lorsque j’ai commencé à chanter, à 17 ans, tout était possible, et je chantais tout avec une facilité déconcertante. Je prenais des cours, j’avançais et éprouvais un réel plaisir en chantant, un plaisir physique et mental. Et presque du jour au lendemain, j’ai commencé à trouver cela difficile, et parfois même douloureux. J’avais mal après une répétition (les Noces de Figaro, rôle de Suzanna), toujours du côté droit. Mon professeur, Claude Vierne, me disait que ma voix allait très bien, que c’était dans ma tête tout ça.
Je m’étais faite opérer des dents de sagesses quelques mois auparavant, et je me rappelle avoir souffert de contusions importantes à droite (ils m’ont ôté les dents du haut et du bas le même jour). Je m’en souviens car je refusais que mon petit ami de l’époque me voit comme ça, ça a duré 15 jours, il n’en pouvait plus d’attendre…
Si je parle de cela, c’est que j’ai lu dans les causes du Syndrome d’Eagle ceci : »
théorie de l’hyperplasie réactionnelle : à la suite d’un traumatisme dans la zone du pharynx, le processus styloïde se trouverait stimulé et une ossification pourrait alors se produire ;
théorie de la métaplasie réactionnelle : à la suite d’un choc externe, le ligament subirait une métaplasie (ossification partielle) ; source : idweblog.com
Et si cette opération des dents de sagesses un peu « musclée » était la cause du Syndrome d’Eagle dont j’aurais souffert pendant presque 35 ans ? On ne le saura jamais, mais il y a concordance des temps et c’est une possibilité.
Les symptômes que j’ai ressentis durant toute ma vie de chanteuse, je vais essayer de les décrire :
Gêne à la déglutition à droite
Sensation de corp étranger dans la gorge à droite
Tensions à la base de la langue à droite
Petit claquement au baillement ressenti au niveau des cordes vocales à droite (comme quand on se craque les doigts)
Céphalées violentes, souvent au réveil et toujours après un concert, partant de la base du crâne à droite et remontant autour de l’oreille, impossibilité de tourner la tête car la douleur est trop vive.
Sensation que la bascule du larynx se fait se moins en moins bien avec les années (le syndrome d’eagle s’accentue avec le temps apparemment) et donc aigus plus difficiles à atteindre…
Sensation de piccotement constant sous l’omoplate droite, parfois douloureuse.
Souffrance psychique car la quasi totalité des très nombreux spécialistes que j’ai consulté ne connaissent pas ce syndrome. C’est dans ma tête, mes cordes vocales sont celles d’un enfant, pas de pathologie clinique… On m’a prescrit des crèmes de contractantes, des anti-douleurs, des calmants.
Fatigabilité vocale en voix parlée plus qu’en voix chantée
Jusqu’au jour où j’ai pris rendez-vous sur doctolib avec le premier phoniatre qui aurait une place libre sur Paris. Je m’étais résiliée à avoir mal toutes ces années ! La tête dans un étau (j’avais chanté la veille) je suis tombée sur le Docteur Marie Mailly, jeune phoniatre. J’ai eu un rendez-vous rapidement, c’était pendant la troisième vague Covid.
Le bonheur… Pour la première fois, j’avais l’impression d’être écoutée et entendue. Après un diagnostique où le docteur Mailly a pris le temps de poser toutes les questions, de regarder mes cordes vocales (j’ai toujours cru que la cause était une technique vocale défaillante), elles étaient blanches nacrées, rien de visible comme d’habitude… Elle a fini par me poser la question : « Est-ce que ça vous pourrit la vie ? » et j’ai répondu que oui, ça me pourrit la vie depuis 30 ans ! Elle m’a parlé de ce syndrome d’Eagle très rare mais qu’il fallait quand même chercher en faisant un scanner ciblé.
Comme je la remercie aujourd’hui d’avoir trouvé ce qui m’a fait douté de ma technique vocale toute ma vie. Même si, d’une certaine façon, sans cela, je n’aurais peut-être jamais eu autant de curiosité sur la voix et la technique vocale.
Le Docteur Marie Mailly m’a alors adressée au docteur Majer à Vincennes, un des rares chirurgien ORL qui connaissent et pratiquent cette opération, m’a-t-elle dit.
L’opération a l’hôpital Rotchild s’est très bien passée. Elle a duré 30 MN je crois, et 3h30 en salle de réveil car je faisais de l’hypertension (j’avoue que j’étais un peu tendue:). Le personnel a été d’une gentillesse incroyable, ainsi que tous les aides soignants. On m’a posé un redon que j’ai depuis 48 h. J’ai mal à la gorge à droite, surtout à la déglutition, et ma voix est complètement éteinte pour le moment. Mon cou est gonflé, la cicatrice fait à peu près 5cm. Allez, je vous partage des photos :
Le Docteur Majer m’a appelée hier, il m’a dit que le Docteur Mailly avait assisté à l’opération, qu’ils étaient tous les deux très exités de la pratiquer au vu de sa rareté (encore un témoignage de leur implication et leur professionnalisme). Il m’a dit avoir enlevé deux centimètres de calcification, ce qui va au-delà de ses attentes. Il était curieux de savoir si je ressentais déjà une différence. C’est difficile à dire, la douleur à la déglutition me gêne et m’empêche de sentir quoi que ce soit…
Un infirmer vient de me retirer le redon. J’appréhendais, et je dois dire que ça m’a fait un mal de chien. J’ai eu l’impression que mon larynx s’était accroché au caoutchouc et qu’il venait avec ! Mais je suis soulagée de ne plus avoir ça planté dans mon cou et la déglutition est déjà plus facile. Je sens même un changement par rapport à avant, l’absence de quelque chose … Dans quelques jours je reprendrai ma plume pour vous partager mes sensations nouvelles.
En attendant, voilà un autre article sur le sujet :
Je suis rentrée chez moi. La douleur est toujours assez vive à la déglutition (comme une angine aiguë) mais seulement du côté droit. Mon cou dégonfle un peu. Je me suis résolue à prendre du Tramadol sous les conseils d’une copine infirmière. On m’en avait prescrit en plus du doliprane.
Premier changement : le picotement derrière mon omoplate droite à disparu (avant le tramadol je précise). Pour le reste, j’ai encore trop mal pour sentir une différence. Et la laryngite post intubation n’aide pas… À suivre…
J+5
C’est encore bien gonflé et j’ai toujours du mal à déglutir. Je me suis autorisée un Tramadol en plus du paracetamol. La douleur recouvre toujours les sensations, quoi que… En pratiquant l’inspiration silencieuse (ou gorge ouverte) j’ai l’impression qu’un espace s’est ouvert à droite. C’est nouveau !
Je partage cet article d’Emmanuel Pesnot sur quelques croyances que nous avons souvent concernant la respiration. Je le trouve très intéressant, avec quelques conseils pratiques.
Pour ma part, ces images sont fascinantes. Nous avons là quatre chanteurs : Soprano, mezzo, ténor et basse. Le laryngoscope montre simultanément leur appareil vocal en fonctionnement. On peut voir que la mezzo engage significativement les bandes ventriculaires et l’épiglotte en phonation, on peut voir le recul du larynx de la basse qui s’abaisse pour allonger le tractus vocal. On peut voir aussi que chez la sopran, les bandes ventriculaires restent ouvertes et l’épiglotte disparaît. Les cordes vocales s’accolent sur toute leur surface et la gorge reste bien ouverte à l’inspiration. J’adore observer cela !
Clémence Gégauff 