Syndrome d’Eagle

Le syndrome de l’aigle… il porterait bien son nom mais, c’est en fait c’est le Docteur Eagle, un americain, qui a découvert ce mal très méconnu car très rare, dans les années 1930. Vous pouvez cliquer sur le lien ci-dessous si vous désirez en savoir plus (j’ai choisi Wikipedia pour sa vulgarisation mais il y a beaucoup de sites qui parlent de ce sujet) :

https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d%27Eagle

La raison pour laquelle je vous parle du Syndrome d’Eagle c’est que je viens d’être opérée de celui-ci. J’avais envie de partager mon expérience à ce sujet étant donnée sa rareté. En tant que chanteuse bien sûr, mais aussi vous parler de ses répercussions dans ma vie de tous les jours.

Lorsque j’ai commencé à chanter, à 17 ans, tout était possible, et je chantais tout avec une facilité déconcertante. Je prenais des cours, j’avançais et éprouvais un réel plaisir en chantant, un plaisir physique et mental. Et presque du jour au lendemain, j’ai commencé à trouver cela difficile, et parfois même douloureux. J’avais mal après une répétition (les Noces de Figaro, rôle de Suzanna), toujours du côté droit. Mon professeur, Claude Vierne, me disait que ma voix allait très bien, que c’était dans ma tête tout ça.

Je m’étais faite opérer des dents de sagesses quelques mois auparavant, et je me rappelle avoir souffert de contusions importantes à droite (ils m’ont ôté les dents du haut et du bas le même jour). Je m’en souviens car je refusais que mon petit ami de l’époque me voit comme ça, ça a duré 15 jours, il n’en pouvait plus d’attendre…

Si je parle de cela, c’est que j’ai lu dans les causes du Syndrome d’Eagle ceci : »

• théorie de l’hyperplasie réactionnelle : à la suite d’un traumatisme dans la zone du pharynx, le processus styloïde se trouverait stimulé et une ossification pourrait alors se produire ;
• théorie de la métaplasie réactionnelle : à la suite d’un choc externe, le ligament subirait une métaplasie (ossification partielle) ; source : idweblog.com

Et si cette opération des dents de sagesses un peu « musclée » était la cause du Syndrome d’Eagle dont j’aurais souffert pendant presque 35 ans ? On ne le saura jamais, mais il y a concordance des temps et c’est une possibilité.

Les symptômes que j’ai ressentis durant toute ma vie de chanteuse, je vais essayer de les décrire :

• Gêne à la déglutition à droite
• Sensation de corp étranger dans la gorge à droite
• Tensions à la base de la langue à droite
• Petit claquement au baillement ressenti au niveau des cordes vocales à droite (comme quand on se craque les doigts)
• Céphalées violentes, souvent au réveil et toujours après un concert, partant de la base du crâne à droite et remontant autour de l’oreille, impossibilité de tourner la tête car la douleur est trop vive.
• Sensation que la bascule du larynx se fait se moins en moins bien avec les années (le syndrome d’eagle s’accentue avec le temps apparemment) et donc aigus plus difficiles à atteindre…
• Sensation de piccotement constant sous l’omoplate droite, parfois douloureuse.
• Souffrance psychique car la quasi totalité des très nombreux spécialistes que j’ai consulté ne connaissent pas ce syndrome. C’est dans ma tête, mes cordes vocales sont celles d’un enfant, pas de pathologie clinique… On m’a prescrit des crèmes de contractantes, des anti-douleurs, des calmants.
• Fatigabilité vocale en voix parlée plus qu’en voix chantée

Jusqu’au jour où j’ai pris rendez-vous sur doctolib avec le premier phoniatre qui aurait une place libre sur Paris. Je m’étais résiliée à avoir mal toutes ces années ! La tête dans un étau (j’avais chanté la veille) je suis tombée sur le Docteur Marie Mailly, jeune phoniatre. J’ai eu un rendez-vous rapidement, c’était pendant la troisième vague Covid.

Le bonheur… Pour la première fois, j’avais l’impression d’être écoutée et entendue. Après un diagnostique où le docteur Mailly a pris le temps de poser toutes les questions, de regarder mes cordes vocales (j’ai toujours cru que la cause était une technique vocale défaillante), elles étaient blanches nacrées, rien de visible comme d’habitude… Elle a fini par me poser la question : « Est-ce que ça vous pourrit la vie ? » et j’ai répondu que oui, ça me pourrit la vie depuis 30 ans ! Elle m’a parlé de ce syndrome d’Eagle très rare mais qu’il fallait quand même chercher en faisant un scanner ciblé.

Comme je la remercie aujourd’hui d’avoir trouvé ce qui m’a fait douté de ma technique vocale toute ma vie. Même si, d’une certaine façon, sans cela, je n’aurais peut-être jamais eu autant de curiosité sur la voix et la technique vocale.

Le Docteur Marie Mailly m’a alors adressée au docteur Majer à Vincennes, un des rares chirurgien ORL qui connaissent et pratiquent cette opération, m’a-t-elle dit.

L’opération a l’hôpital Rotchild s’est très bien passée. Elle a duré 30 MN je crois, et 3h30 en salle de réveil car je faisais de l’hypertension (j’avoue que j’étais un peu tendue:). Le personnel a été d’une gentillesse incroyable, ainsi que tous les aides soignants. On m’a posé un redon que j’ai depuis 48 h. J’ai mal à la gorge à droite, surtout à la déglutition, et ma voix est complètement éteinte pour le moment. Mon cou est gonflé, la cicatrice fait à peu près 5cm. Allez, je vous partage des photos :

Le Docteur Majer m’a appelée hier, il m’a dit que le Docteur Mailly avait assisté à l’opération, qu’ils étaient tous les deux très exités de la pratiquer au vu de sa rareté (encore un témoignage de leur implication et leur professionnalisme). Il m’a dit avoir enlevé deux centimètres de calcification, ce qui va au-delà de ses attentes. Il était curieux de savoir si je ressentais déjà une différence. C’est difficile à dire, la douleur à la déglutition me gêne et m’empêche de sentir quoi que ce soit…

Un infirmer vient de me retirer le redon. J’appréhendais, et je dois dire que ça m’a fait un mal de chien. J’ai eu l’impression que mon larynx s’était accroché au caoutchouc et qu’il venait avec ! Mais je suis soulagée de ne plus avoir ça planté dans mon cou et la déglutition est déjà plus facile. Je sens même un changement par rapport à avant, l’absence de quelque chose … Dans quelques jours je reprendrai ma plume pour vous partager mes sensations nouvelles.

En attendant, voilà un autre article sur le sujet :

https://www.revmed.ch/revue-medicale-suisse/2011/revue-medicale-suisse-311/carotidynie-et-syndrome-d-eagle-deux-syndromes-classiques-a-redecouvrir

J+3

Je suis rentrée chez moi. La douleur est toujours assez vive à la déglutition (comme une angine aiguë) mais seulement du côté droit. Mon cou dégonfle un peu. Je me suis résolue à prendre du Tramadol sous les conseils d’une copine infirmière. On m’en avait prescrit en plus du doliprane.

Premier changement : le picotement derrière mon omoplate droite à disparu (avant le tramadol je précise). Pour le reste, j’ai encore trop mal pour sentir une différence. Et la laryngite post intubation n’aide pas… À suivre…

J+5

C’est encore bien gonflé et j’ai toujours du mal à déglutir. Je me suis autorisée un Tramadol en plus du paracetamol. La douleur recouvre toujours les sensations, quoi que… En pratiquant l’inspiration silencieuse (ou gorge ouverte) j’ai l’impression qu’un espace s’est ouvert à droite. C’est nouveau !